Трудные дети

Cразу после публикации, в которой рассказывалось о судьбе Ариадны Козыревой - маленькой девочки, больной детским церебральным параличом - в редакцию стали обращаться женщины с историями детей, чем-то схожими с судьбой этой девочки. Хотя историями их жизни - у кого длиной пока в три, у кого в два, а у кого и в годик - называть трудно. Для многих из них каждый новый день становится испытанием. Эти дети с самого рождения вынуждены бороться с тяжелым недугом. Бороться им помогают родители. Помимо пухлых медицинских карт на несколько десятков страниц эти семьи объединяет еще и то, что в каждой их них есть вопросы к медицинскому обслуживанию, оказанному их детям до и после рождения. Как минимум есть вопросы, ответы врачей на которые вызывают у родителей сомнения. Иногда эти вопросы выливаются в исковые заявления. Передо мной сидит маленькая хрупкая девушка. Смотрю на нее и думаю: “Наверное, ровестницы”. У Тани - маленькая дочь Маша, которой едва исполнилось полгода. Машу Таня и ее муж очень ждали. О том, что у них будет ребенок, они узнали через несколько месяцев после свадьбы. В феврале 2007 года Татьяна встала на учет в одну из женских консультаций Читы. Уже на следующий день она прошла первое УЗИ, результаты которого показали: с будущей мамой и ребенком все в порядке. Через месяц, в марте, ее направили на плановую сдачу сывороточных маркеров. В результате этого анализа по нескольким показателям можно судить о каких-либо патологиях плода. Результат был готов через месяц. Он оказался первым “тревожным звоночком”, на который врачи, по мнению Татьяны и ее мужа, должны были обратить внимание. - После рождения Маши я просмотрела массу литературы, искала в Интернете. Если бы мне на ранних сроках беременности объяснили, что могут означать те “незначительные” признаки, которым врачи не придали значение, я бы сделала аборт. Сейчас, после рождения Машеньки, я уже не могу ничего изменить. Быть может, для читателей эти слова покажутся кощунственными. Наверное, каково видеть, как страдает собственный ребенок, сумеют понять те, кто сам оказывался в подобной ситуации. Сразу после рождения Маши ей поставили диагноз: транслокационная форма болезни Дауна и тройной порок сердца. Впрочем, обо всем по порядку. После получения подозрительных результатов на сывороточные маркеры Татьяну срочно направляют на консультацию к генетику, который, в свою очередь, просит ее повторно сдать анализ в Диагностическом центре. О том, что у нее понижен альфа-протеин, Таня узнала уже на следующий день. - Позже в Интернете я посмотрела, что пониженное содержание этого гормона приводит к рождению детей с болезнью Дауна, - Татьяна рассеянно перебирает в руках документы. - Однако откуда мне об этом было знать тогда? В поликлинике меня успокоили, сказали, что такое понижение альфа-протеина может быть связано с тем, что анализ был сдан поздно, на 20-й неделе, что о каком-либо заболевании плода речи пока нет и порекомендовали ждать следующего УЗИ. Оно не вызвало никакой тревоги. Единственное, на что Татьяна после рождения ребенка обратила внимание - короткий разговор докторов. Вернее, всего одна фраза во время УЗИ. Врач заметила, что плод показывает язык. - Это первый признак у детей с болезнью Дауна, - утверждает мама Маши. Генетик дала женщине направление на прохождение эхокардиограммы плода. Однако в назначенный день Татьяна чувствовала себя плохо, и на обследование не пошла. На 34-й неделе беременности она прошла третье УЗИ, при котором в головном мозге ребенка были обнаружены изменения. Из консультации ее направили в Диагностический центр для контроля. Еще через несколько дней доктора поставили диагноз: подозрение на врожденный порок сердца. В этот же день ей провели эхокардиографию плода, результаты которой подтвердили это подозрение. Три недели ей делали УЗИ для того, чтобы наблюдать, как протекает заболевание сердца у малыша. Для обсуждения будущих родов и лечения врачи собирали консилиум. 3 августа, почти в годовщину свадьбы, на свет появилась Маша. - О том, что у моей дочери при родах были вывихнуты позвонки, мы узнали только тогда, когда пришли в поликлинику. Если бы в консультации были приняты все меры для обеспечения обследования и лечения, такого бы не произошло, - считает Татьяна. Вместе с мужем они написали заявление в прокуратуру. В нем муж и жена указывали на ненадлежащее оказание помощи и отсутствие бдительного отношения нескольких врачей, у которых наблюдалась Татьяна во время беременности. 27 сентября следователь Железнодорожного районного СО Следственного управления Следственного комитета при прокуратуре РФ по Читинской области принял решение в возбуждении уголовного дела отказать. В ходе рассмотрения заявления молодых родителей были опрошены врачи, на которых поступила жалоба. “На раннем сроке беременности порок сердца плода не диагностируется, так как гемодинамика на этом сроке не страдает. Увидеть на УЗИ признаки болезни Дауна невозможно, так как у этого синдрома нет специфичных ультразвуковых признаков. Врач может видеть анатомические пороки: изменения лица, то есть расщелины, отсутствие ушка, носа и т.д. На таком сроке беременности плод шевелится, сосет пальчик, вытаскивает язык. Это нормальное явление и не свидетельствует о заболевании болезнью Дауна”, - говорится в одной из объяснительных, написанных врачом. - Из родильного дома нас сразу увезли в кардиологию. Операции по устранению порока сердца делают в Новосибирске. Нам в ней отказали. Я была в шоке, когда один из докторов напрямик спросил: “А зачем это вам?” Видимо, имел в виду, что у дочки не только порок сердца, но и синдром Дауна, так что надежды нет, - Татьяна сидит напротив меня. А на глазах - слезы. Я не нашла, что ей ответить. Разве что пожелать сил и веры. В себя, в дочку, в добрых людей. Удивительная сила духа, стойкость этой маленькой девушки, надеюсь, сможет сотворить чудо. Единственный вопрос, на который ни она, ни я так и не смогли найти ответа: неужели с помощью современной техники нельзя было обнаружить такой “букет” болезней у еще неродившегося ребенка и предотвратить все то, о чем сейчас так сдержанно говорит Таня?