Дело об ограблении Сбербанка перенесено из-за болезни адвоката

Родителям детей с аутизмом приходится уезжать из Забайкалья

Принятая во всем мире символика аутизма – разобранный пазл. Все кусочки, нужные для картины, есть, но собрать их не получается, - вот общий смысл этой символики. Попытаться собрать в одно целое ребенка с аутизмом – можно, но никогда не знаешь, что в итоге получится.

Цена победы – одно слово

У Олеси в разговоре несколько раз невзначай грустно проскальзывает: когда я была полна энтузиазма… когда я думала, что смогу спасти мир… когда у меня было много сил… Мне так и хочется сказать: нет, не отчаивайтесь, только не Вы! Она и сама, словно читая мои мысли, говорит: ну если не я, то кто?

Олеся Николаева, психолог-специалист центра «Успех», которая занимается с детьми-аутистами, - на передовой, в самой горячей точке затяжной войны с аутизмом. Словно борьба с ветряными мельницами – это нереально сложно, да и не лечится до конца. Тут главная задача – адаптировать аутиста к миру, научить его бытовым навыкам. На этой войне простое слово «дай», услышанное от «неречевого» ребенка, - уже победа.

Между тем, надежда все же есть. Есть данные исследований, что, если до 2 лет успеть выявить аутизм, начать правильно его корректировать и проводить необходимую терапию, то у примерно 40% детей с РАС (расстройствами аутистического спектра) диагноз "смягчается" или снимается. И несмотря на некоторые странности поведения, в будущем они смогут ходить в обычную школу, общаться, получать профессию – как все, как мы с вами. Многие высокофункциональные аутисты говорят, что внутри них не надо искать "нормального человека", его там нет, надо помочь научиться жить тому, кто есть.

Проблема в том, говорит Олеся Николаева, что в нашем крае очень мало специалистов, обученных работе с аутистами – их можно пересчитать по пальцам. Говорить о специализированных центрах не приходится вообще.

- Я специально посчитала, сколько специалистов нужно одному ребенку с РАС. Тринадцать. Невролог, диетолог, эрготерапевт, игровой терапевт (к которым я себя отношу), музыкальный терапевт, танцевальный терапевт, нейропсихолог, речевой терапевт, логопед, поведенческий терапист, дефектолог, учитель, а также человек, который сможет обучить ребенка какой-то профессии. Все они, разумеется, должны быть подготовлены именно к работе с детьми-аутистами. Но в Чите, я могу сказать, есть только дефектологи. А также у нас есть нейрокоррекция, которая представлена, по сути, всего двумя специалистами по работе с аутистами. И буквально, недавно в Чите появился сертифицированный поведенческий терапист, используюший в работе элементы эрготерапии. И больше никого, - рассказывает Олеся.

Кроме того, местные доктора зачастую просто не ставят этот диагноз, так как не знают, с чем имеют дело.

- У нас в последнее время пошла мода в Чите: у ребенка подозревается аутизм, его отправляют на МРТ. А у аутистов, как правило, хорошее МРТ, потому что это не анатомическое нарушение, а функциональное. И маме говорят: у вас нет аутизма, успокойтесь, это, например, энцефалопатия , занимайтесь ребенком и это пройдет. Мама сидит и ждет. А время драгоценное уходит. И приходят к нам впервые, бывает, что и в пять лет, шесть лет, - говорит психолог.

«Просидел первый класс – и всё»

Детей с аутизмом становится все больше с каждым годом. Это приобретает характер эпидемии. Незаметной тихой катастрофы. А российская статистика о числе детей с аутизмом отсутствует (только вдумайтесь! Нет статистики – нет проблемы). Даже Word подчеркивает красным слово «аутист». Между тем, по последним данным американских исследований, каждый пятидесятый мальчик и каждая восьмидесятая девочка в мире имеют РАС. Всего три года назад это были каждый восьмидесятый мальчик и каждая двухсотая девочка.

- У меня из тридцати человек, с которыми я работаю, десять детей с аутизмом. Вообще же в городе я знаю порядка 25-30 детей из тех, кто еще не покинул наш город, потому что родителям зачастую приходится уезжать, - говорит Олеся Николаева.

Найти статистику числа аутистов по Забайкальскому краю тоже оказалось делом неблагодарным. Есть ли таковая вообще – тайна за семью печатями. Ни в Минздраве, ни в Минобре ее не озвучили. В каждом спецучреждении есть отдельная статистика, но собрать ее воедино никто, похоже, пока не догадался. Дети ходят на реабилитацию курсами, зачастую меняют педагогов и центры по кругу. Например, как рассказала замдиректора краевого центра реабилитации инвалидов «Росток» Светлана Бочкарникова, у них дети ходят на курс по 5-6 человек. Это дети от дошкольного до подросткового возраста. Причем, дети школьного возраста либо находятся на домашнем обучении, либо не обучаются вообще.

Образование – еще одна проблема для родителей аутистов. Как говорит Олеся Николаева, в Чите дети-аутисты еще худо-бедно могут заниматься, ходить на коррекцию – до школы:

- Но когда они приходят в обычную школу - на этом все заканчивается. У меня несколько матерей с детьми уехали из Читы, потому что просидел ребенок первый класс и все. Есть несколько школ в городе, которые получили грант на работу с аутичными детьми, есть Черновская школа-интернат. Есть школа №3, там есть коррекционный класс. Но среды-то нет, нет специалистов. Впрочем, инклюзивное образование у нас так или иначе набирает силу.

А для того, чтобы эту силу набрать, нужно принятие общества. Но общество до сих пор очень мало знает об аутизме, да и те знания – скорее, стереотипы. Дети дождя, дети-пришельцы, дети-индиго, не от мира сего… Как сказала координатор «Центра проблем аутизма» Екатерина Мень в интервью «Школе злословия», эта метафорика излишне романтизирует проблему. А на самом деле в аутизме очень много прозы.

Кроме того, многие ошибочно считают аутизм психиатрической проблемой. Потому что во всем мире аутизм исключен из списка психиатрических заболеваний, а в России, напротив, включен. Но равнять аутистов с шизофрениками – великая ошибка. Их совершенно нельзя лечить нейролептиками, как это долгое время делалось у нас в стране.

«Что с ним будет, когда меня не станет?»

Маленький забайкалец Ваня сейчас на домашнем обучении. Диагноз «аутизм» ему поставили поздно - в 8 лет. Нина, мать Ванюши, рассказывает, что все началось с череды врачебных ошибок:

- Сначала заглушили роды, чтоб ночью не мучиться. Родовая деятельность затормозилась, стали вызывать, делать кесарево, в результате - подвывих шейного позвонка, который заметили только спустя полтора года. Год с лишним ребенок мучился от эпилептических приступов. Выявили атрофию лобно-височных долей мозга. Самое страшное, что было упущено драгоценное время. Врачи советовали отказаться от ребенка, но я верила, что мы выкарабкаемся… Приступы сняли с помощью тибетской медицины и массажа, который делала одна замечательная женщина Екатерина Васильевна Раздобреева, дай Бог ей здоровья.

Когда поставили диагноз «аутизм», для Нины это стало очередным шоком.

- Самая тяжелая ситуация именно с родителями, - говорит Олеся Николаева. - Родителям плохо до такой степени, что это можно сравнить только с родителями тяжелобольных онкологических детей. Но там острое состояние, а при аутизме это хроническое состояние тупика. И самая главная мысль, которая волнует мать – это: «Что с ним будет, когда меня не станет?». Пока родители еще молоды и полны сил, это еще как-то нивелируется. А если мама одна, а если она в возрасте, - а таких мам очень много? Вывести родителей из подавленного состояния очень тяжело, и должно это проводиться в системе.

Олеся Николаева советует мамам после диагноза сразу очень быстро собрать как можно больше информации, ее оценить, отфильтровать, выбрать и начинать свой уникальный индивидуальный путь коррекции.

«…запустить дельфинов стаю»

Нина так и сделала. Когда справилась с шоком, решила найти самый подходящий способ для улучшения состояния ребенка. Поскольку все аутисты абсолютно разные, то и подход к каждому свой. Кому-то помогает музыка, кому-то барокамера, кому-то общение с лошадьми, с собаками. В случае с Ваней палочкой-выручалочкой стала дельфинотерапия.

- Процедуры очень дорогостоящие, да и дорога к месту лечения лежала практически через всю Россию. Мне пришлось обратиться за помощью во все благотворительные фонды, которые только могла найти, и в СМИ. Мы бесконечно благодарны фондам «Остров надежды», «Счастливый мир», «Улыбка ребенка», «Росспас» и СМИ: ЧГТРК, Забмедиа.Ру, газете «Экстра». Благодаря помощи всех неравнодушных людей мы смогли свозить Ванюшу на дельфинотерапию. Именно эти курсы помогли нам сдвинуться с очередной мертвой точки. Ваня начал держать в руках ложку, прошла эхолалия, через некоторое время Ваня начал отвечать на вопросы, стать признавать себя, т.е. о себе он начал говорить в первом лице. У него очень хорошая память, есть способность к изучению иностранного языка, хорошо рисует. В играх пока не участвует, но с интересом наблюдает за другими детьми. Мы не остановили курсы реабилитации, каждый год «кровь из носа» мы возим ребенка на дельфинотерапию. В этом году поменяли обычное место лечения, перенесли из Одессы в Сочи - там тоже открыли курсы дельфинотерапии. Главное для тех, кто решится на такое лечение, не путать плавание с дельфинами и дельфинотерапию, это разные вещи, - говорит Нина.

Проблема финансов, считает Олеся Николаева, в борьбе с аутизмом для многих семей становится камнем преткновения. Если в государственных центрах, таких, как «Дар», «Росток» - дети проходят коррекцию бесплатно, то посещение частного специалиста обойдется родителям не менее 1000 рублей. В неделю ребенку с РАС нужно 40 часов занятий. Теперь посчитайте, во сколько обойдется среднестатистической семье реабилитация их чада. И это еще не включая отдельные виды терапий вроде дельфиньей, как у Вани.

- А если это государственное учреждение, то, положа руку на сердце, конечно, им легче взять ребенка с синдромом Дауна, который будет вас любить, заглядывать в глаза, или взять ребенка с легкой степенью умственной отсталости, который тоже будет вас узнавать, чем взять ребенка, который визжит, кричит, кусается или безучастно сидит в углу, - признается Олеся.

Когда нет себя

Что же такое аутизм? Почему он появляется? Трудно рассказать об этом парой предложений, но, по словам Олеси Николаевой, одна из самых на сегодня распространенных теорий – это теория вакцинации:

- Я сразу оговорюсь, я ни в коем случае не считаю, что прививки вредны. Более того, у меня первое образование биологическое и я снимаю шляпу перед теми людьми, которые придумали вакцинацию. Вакцинация важна, но существует проблема с консервацией. Когда консервируют вакцину, могут использовать недопустимые методы. Об этом даже некогда говорил Онищенко, что у нас используются недоброкачественные вакцины. Но еще раз говорю, я некомпетентна обсуждать этот вопрос, я это говорю как наблюдатель. Иногда у детей, которые до 18 месяцев нормально развивались, после 3-й АКДС начинаются симптомы РАС. Как правило, это может быть, своего рода аллергической реакцией нервной системы на вакцину. Напомню, это лишь одна из теорий. Есть еще множество. Кроме того, аутизм может быть еще генетическим, то есть врожденным.

Рассказывая мне об аутизме, Олеся сразу опровергает мнение о том, что это уход в себя:

- Потому что себя нет. Для того, чтобы уйти в себя, надо, чтобы это «себя» было. У детей с аутизмом очень долго не образуется образ «я». То есть они не понимают, что я – это я, что я отделен от мира. Многое также зависит от того, на каком уровне у ребенка пострадает нервная система. Если она пострадает на самом низшем уровне, то мы будем иметь ребенка, который имеет взаимосвязи с миром самого низшего уровня, то есть, как котенок, по сути дела. Если на высшем уровне – получится высокофункциональный аутист.

У детей-аутистов, объясняет специалист, отсутствует такая функция, как обобщение:

- Например, мы с вами видим стул, и потом понимаем, что все похожие предметы – тоже стулья. Аутисту приходится каждый раз заново для себя это открывать. Поэтому уходит очень много на времени, и так сложно перейти к этапу коммуникации.

Но все-таки все дети с РАС очень разные. Как сказал один, уже взрослый аутист, «один человек из спектра – это всего лишь один человек из спектра».

Обязательно любите!

Матерям детей с аутистическими расстройствами очень важно общение с родителями подобных ребятишек. Большое значение также имеет наличие в семье еще одного или нескольких детей – это благоприятно как для родителей, так и для самого аутиста. Но самое главное, повторяет Олеся, это принятие.

- Понять, что, если ваш ребенок – не такой как все, это не значит, что он не может быть счастливым. Это не значит, что он неполноценный. Всегда надо думать, не за что вам это дали, а для чего? Эти испытания всегда приносят какие-то изменения в жизнь родителей, и в жизнь специалистов, кстати, тоже, - говорит психолог.

В идеале, кроме специального курса для студентов-медиков и студентов-психологов, нужна в Чите еще и школа матерей. Плюс родителям нужна психотерапевтическая помощь обученных специалистов. Но и здесь нужны кадры, а никто, по словам Олеси, из молодых людей не торопится связать свою жизнь ни с аутистами, ни с родителями особенных детей. Потому что это очень тяжело.

Печально, что столица края пока может так мало дать семьям детей с РАС. Выход Олеся Николаева видит в том, чтобы мамы детей-аутистов, как минимум, создали общественную организацию. Кроме того, нужно, чтобы имеющиеся специалисты собирались вместе на семинары, приглашали лекторов из Москвы и других крупных городов. В идеале, нужен специализированный центр. Но что говорить о Забайкалье, если вообще в России нет государственной программы по работе с аутистами? Каждая семья, по сути, борется в одиночку. Как и семья нашего Вани.

Нина же теперь, по прошествии нескольких лет, могла бы многим поделиться с теми, кто только услышал неприятный диагноз:

- Я поняла, что аутистов не нужно ограничивать в общении. Если не может ребенок общаться с людьми, подарите ему ласковую игривую кошку, собачку, катайте на лошади, водите ребенка в бассейн (вода раскрепощает), показывайте природу (ручейки, водопады, цветы), давайте слушать классическую музыку, давайте трогать разные предметы, разрешайте летом лежать на песке, камнях, делайте массаж рук, ног, растирайте их, если есть возможность, водите ребенка в сенсорные комнаты, в сухие бассейны. И обязательно любите своего ребенка!

P.S. Так много информации осталось за бортом статейного формата. Так обидно, что не получилось рассказать подробнее о том, как проходят занятия ребенка с РАС. Не написала, почему Олеся пока не берет к себе больше детей. Не вместилось описание различных видов аутизма – в частности, синдрома Аспергера, того, что был у героя фильма «Человек дождя». Не получилось вставить стихи неречевой 8-летней девочки Сони с РАС. Ограниченные рамками, желающие так много выразить, но не способные на это, - также живут на этой Земле и дети с аутизмом…

СИМПТОМЫ, КОТОРЫЕ ДОЛЖНЫ НАСТОРОЖИТЬ РОДИТЕЛЕЙ

- совсем маленькие дети никак не могут устроиться у матери на руках, им неудобно, неудобно и матери;

- дети могут часами лежать в кроватке и не звать мать. Есть такая проба «поза Сфинкса». Мама встает над кроваткой ребенка и смотрит на него с каменным лицом. Ребенок, как правило, начинает всячески привлекать ее внимание: дрыгать ножками, раскидывать ручки, улыбаться, гулить или лепетать. Если мать продолжает стоять с каменным лицом, обычный ребенок начнет беспокоиться, плакать. Если ребенок не призывал мать, был равнодушен к отсутствию сигналов с ее стороны, то тут уже можно задуматься;

- ребенок не играет в младенческие игры, не хочет играть в «Ладушки», «Ку-ку»;

- когда ребенок уже должен строить башенки, поезда, он все еще облизывает и нюхает предметы;

- уже в 2 года, если отсутствует речь, можно забеспокоиться;

- может, наоборот, слишком рано развиться речь (как правило, у высокофункциональных аутистов), ребенок стал говорить сразу взрослыми, словно штампованными фразами, рекламными слоганами;

- гипер- или гипочувствительность. Когда ребенок, к примеру, есть только все красное, или ест только все протертое. Или никто не чувствует этого запаха, а он чувствует. Это называется сенсорная дезинтеграция. Но специалисты отмечают, что любой ребенок с аутизмом обладает этой дезинтеграцией, но не любой ребенок с сенсорной дезинтеграцией – аутист.

Аутисты, удивившие мир:

Темпл Грандин - американка, писательница, профессор животноводства

Аманда Бегс - американский общественный деятель, защитник прав аутистов

Петер Леви - программист, один из основателей компании Accent Technologies

Сара Миллер - программист, президент компании Nova Systems

Алексей Герасимчук - россиянин, талантливый музыкант-пианист

Стивен Уилтшер - британский художник, "человек-камера"

Наоки Хигашида - японский мальчик, написавший в 13 лет книгу об особенностях своего поведения