Эстафета «Дружбы» идет по Забайкалью
Эти бараки на Белорусской построены в 1957-м. «Юбилей» на будущий год – шестидесятилетие. Сооружались они как временное жильё. Понятно, и подход к постройке был соответствующим: строили без серьёзных расчётов, из подручных материалов, экономя на всём. Кособокий туалет во дворе. Там же зловонная помойка необъятных размеров. На всех одна колонка с водой, канализации нет, проводка старая, в стенах – трещины. Зимой приходится топить печки.
Жильцам говорили, мол, поживите недолго, скоро получите благоустроенные квартиры. Люди верили, что вот-вот, совсем скоро… «Недолго» растянулось на десятилетия. За это время - ни одного ремонта. Правда, в 1980-м обветшавшие стены обшили досками, придав домам, как тогда говорили чиновники, «свежий вид».
Свои квадратные метры в «хижине» (именно так с итальянского переводится слово «барак») под номером 32 получили когда-то родители Оксаны Тычковой. Здесь 41 год назад родилась она сама, а 19 лет назад - её дочь Ксения. Здесь уже восемь лет живет её сын Дима, необычный мальчик с редким заболеванием и не менее редкой фамилией – Фортуна.
Медицина пока бессильна
Мой внук Гошка, Димин ровесник, тоже недавно окончил первый класс. Он счастлив: целых три месяца не надо ходить в школу. На улице долгожданное тепло, и Гошку теперь не загнать домой – колесит во дворе на новеньком велике, играет с пацанами.
Дима о велосипеде даже не мечтает. В общем, и из дома-то он выходит редко. Сил в этом маленьком тельце на прогулки не хватает, ведь восьмилетний ребёнок весит всего 14 килограммов.
Сын у Оксаны Тычковой, конечно, долгожданный. Но случился какой-то генетический сбой, который бывает один на несколько десятков тысяч человек, и у здоровых родителей родился мальчик, которому в девятимесячном возрасте поставили страшный диагноз – муковисцидоз.
Возраст и вредные привычки папы и мамы, инфекции и внешние обстоятельства в генных «поломках» значения не имеют. Нельзя говорить, что кто-то виноват в случившемся. И, разумеется, заразиться этой болезнью невозможно. Только вот пока полностью излечить муковисцидоз медицина бессильна.
Оксана это прекрасно понимает. Но то, что бороться надо, понимает тоже: удалять из Димкиных бронхов вязкую мокроту, замещать недостающие ферменты и витамины, не допускать инфекций, вселять надежду.
Только одного понимания мало – нужны деньги, чтобы обеспечить ребёнку специальное питание с увеличением калорийности до 150 процентов, ведь у Димы дистрофия первой степени, и кушать твердую пищу он не может. Оксана давно оставила работу: мальчику нужно ежеминутное внимание, приступы непредсказуемы. Отца нет в живых. Пенсия – 18 тысяч рублей.
Знаете, сколько стоит «Брамитоб» - препарат для ингаляций? Сто тысяч на один курс. И курсов таких в месяц нужно три. Постоянно необходим «Колистин» - современный антибиотик стоимостью 1700 рублей за ампулу. И ещё целый список жизненно важных лекарств, потому что на фоне муковисцидоза у ребёнка развились сопутствующие болезни лёгких, печени, поджелудочной железы, сердца.
И что делать маме, если деньги, отпущенные на лечение сына, потерялись где-то в министерствах и ведомствах? А ведь скоро надо вновь лететь в Москву, потому что реально помогают только процедуры Российской детской клинической больницы, где Дима проходит курс каждые три месяца.
Ради Димки
По статистике среди больных муковисцидозом много одарённых детей. Наверное, потому что они усидчивы и дисциплинированны. Как Дима Фортуна.
В его тесной комнатке немало игрушек. Правда, любит он не машинки, как большинство ровесников, а сложные конструкторы. Есть у него и старенький компьютер, за которым он отвлекается от своих бед.
Он рассудительный мальчик, много читает, первый класс окончил на четвёрки и пятёрки. Одноклассников, конечно, не знает. Только учительницу, которая приходит с ним заниматься. Но Димке для жизни, кроме, безусловно, качественного и своевременного лечения, необходимы и нормальные условия – тепло, вода из крана и свежий воздух в просторных комнатах. Он вполне может стать успешным человеком, полезным для общества. Лишь бы ему дожить до того времени, когда отечественная медицина в лечении этой болезни дорастёт до зарубежной. Ведь «у них» такие больные живут до 50-60 лет, в России же большинство умирает до совершеннолетия.
… Пропахший кошачьей мочой коридор подъезда. Истёртые за годы шаткие ступеньки. По потолку провода, густо залепленные изолентой и паутиной. Никакой ремонт в бараках на Белорусской сделать уже невозможно. Их нужно просто сносить. Хотя бы ради жизни Димы – маленького читинца с грустными глазами взрослого человека. И ради других ребятишек, в надежде разглядывающих соседние новостройки.
Внимание!
Средства на лечение в Москве можно перечислять на карту Сбербанка №4276740019876176