Гениатулин встретился с мамой «хрустальной» девочки (СТЕНОГРАММА)

22 ноября в общественной приемной губернатора края прошла встреча Равиля Гениатулина с Юлией Рогач – мамой трехлетней Арины, у которой врачи диагностировали редкое заболевание – «несовершенный остеогенез» («хрустальная» болезнь). Женщина попросила руководителя региона о внеочередном предоставлении жилья. «Забмедиа.Ру» приводит стенограмму их беседы.

***

- Я – мама «хрустальной» девочки.

- Как её хотя бы зовут?

- Арина.

- Ну, вот и давайте называть её Арина. А то «хрустальная» девочка – мне не нравится.

- Мы оказались в трудной жизненной ситуации. Остались без прописки и жилья. Надежда осталась только на вас, так как все возможные инстанции я прошла – была и в администрации Железнодорожного района, и у мэра города.

- Когда вы приехали в наш город?

- В 1999 году мы вернулись из Казахстана на родину мамы.

- А сейчас мама где?

- В 2003 году погиб мой отец, она повторно вышла замуж и переехала в Амурскую область.

- То есть вы остались вдвоём с ребёнком?

- Здесь ещё живёт моя младшая сестра – тоже мать-одиночка.

- Когда мама была здесь, где вы жили?

- По приезду в Читу у нас не было средств для приобретения жилья…

- Вы приехали по программе (помощи соотечественникам – «Забмедиа.Ру»)?

- Нет, мы приехали самостоятельно. Ещё был жив мой дед, но через два месяца он умер.

- У него было жильё?

- Да, у него была квартира. Он состоял во втором браке. И после его смерти, квартира отошла к маминой мачехе. А мы заселились в бесхозный дом в Железнодорожном районе.

- Кто вас туда заселил?

- Когда-то в этом доме проживали мои дальние родственники. Мама пошла в администрацию Железнодорожного района, глава которой дал ей письменное разрешение на прописку в этом доме. В 2006 году дом сгорел.

- Почему?

- Не знаю, мы там уже не жили. Он был захламлён, и причина пожара мне неизвестна.

- А где вы на тот момент жили?

- Мы оттуда съехали и были вынуждены снимать жильё. А когда дом сгорел, нашлись родственники его хозяина. Они продали участок и подали на нас в суд, и всю нашу семью сняли с регистрационного учёта по этому адресу. Мы остались без прописки. А я езжу лечить ребёнка в Москву. На следующий год нужно оформлять квоту.

- Где вы трудитесь?

- Устроилась и уже месяц работаю продавцом на Центральном рынке.

- Образование есть?

- Нет.

- Папа у девочки есть?

- Есть, но мы с ним не живём.

- Понятно. Чем вас не удовлетворили во время приёма в администрации Железнодорожного района?

- У ребёнка страшное заболевание. За три года у неё уже семь переломов. Они могут происходить по малейшей неосторожности. А нам предложили комнату на четвёртом этаже общежития, где все удобства – ванна и санузел – находятся на первом этаже.

- По какому адресу?

- По Железобетонной. Мы пришли, посмотрели, и я сказала, что в таких условиях не могу воспитывать ребёнка. Даже не то что воспитывать, но и элементарно помыть. Никакого ухода ей не смогу дать. И затем я обратилась к мэру. Он сказал, что по закону никакое жильё мне не положено. Разговаривал со мной достаточно агрессивно. А я стою на очереди на квартиру, как малоимущая.

- Какой номер очереди?

- 582.

- А других вариантов общежития не было?

- Был вариант общежития на «Зенитке», но мне его не показали. В районной администрации сказали: это что-то похожее на Железобетонную, только пятый этаж. Вынудили меня написать отказ от этого общежития.

- Какой диагноз вам поставили?

- Несовершенный остеогенез. Генетическое заболевание. Полностью неизлечимое. У меня есть все подтверждающие документы.

- Сложная ситуация. Юридических оснований помочь вам мы не имеем. Есть утверждённый правительством перечень (заболеваний, требующих внеочередного предоставления жилья – «Забмедиа.Ру»).

- Просто заболевание редкое. Когда мы обследовались, нам сказали, что моя дочь – единственная в крае.

- Это не так. Есть ещё. И когда я, кстати, спросил специалистов о «неизлечимости», мне рассказали, что в крае есть молодой человек с таким же диагнозом, с которого уже сняли инвалидность.

- Инвалидность с нас тоже уже хотели снять.

- Как мама меня послушайте. Не вбивайте себе в голову, что это неизлечимо. Нужно бороться. Мы вам квоту на лечение один раз дали, вы съездили, полечились. На будущий год нужно будет снова – дадим. Так вот: в крае есть молодой человек, он прошёл весь курс лечения. Родители бережно к нему относились – тяжёлых травм у него не было. Лишь незначительные переломы. И когда началось половое созревание, там пошёл позитивный процесс. Тем более, сейчас появились новые лекарства. Я попросил специалистов, чтобы они поискали, и сколько бы оно не стоило, мы вам поможем. Но вы, увлёкшись квартирными делами, не забывайте, что самое главное – здоровье ребёнка.

Я думал, как вам помочь. И давайте вот как договоримся: вы оформите на меня специальное заявление «Прошу в виде исключения в связи с уникальностью заболевания рассмотреть возможность предоставления нам жилья». Мы вынесем ваш вопрос на закрытое заседание правительства и в присутствии прокуратуры обсудим.

К сожалению, больных у нас много. Очень много! И многие годами стоят в очереди, имея законные основания на получение жилья. И если мы сейчас сделаем вам исключение, мгновенно кто-нибудь обратиться: «Как так! У меня не менее сложная ситуация, а я жду уже много лет». И в таком случае наше решение будет признано незаконным. Как нам быть? Вот мне и нужно с министрами и прокурорами посоветоваться, что делать? А ведь таких детей у нас, повторю, трое. А может и больше – не все ведь в больницы обращаются.

Взять на себя единоличное решение и росчерком пера выделить вам жилье я не могу, вас потом выселят, а зачем это вам?

В общем, мы ждём ваше заявление и обязательно посоветуемся с коллегами.