Ребенку с «мраморной болезнью» из Агинского требуется лечение в Израиле за 20 млн р
Двухлетнему Санжи Загдаеву из поселка Агинское в мае 2016 года поставили диагноз - ювенильный злокачественный остеопетроз или мраморная болезнь. Эта форма остеопетроза является смертельной при отсутствии лечения. Для того, чтобы дать мальчику шанс на жизнь ему требуется операция в Израиле, но ее стоимость является неподъемной для родителей – 20 млн рублей. Об этом «Забмедиа» 2 августа рассказала мама Санжи Ханда Загдаева.
- Форма остеопетроза, которой болен Санжи, является смертельной при отсутствии лечения, из-за уплотнения костей черепа ребенок теряет зрение, слух, костный мозг перестает выполнять свою функцию и в итоге ребенок погибает мучительной смертью в возрасте до трех лет… такое время отмеряет малышам, больных остеопетрозом, статистика. Сначала мы долго не верили, не хотели принимать все это за правду. И одновременно думали, как же жить дальше? Что делать? Наши врачи вообще с подобной болезнью не сталкивались и не лечили. Наверное, поэтому и не могли поставить диагноз, - рассказала Загдаева.
Родители мальчика сами нашли информацию о том, что единственный способ лечения болезни – это трансплантация костного мозга. Прочитали несколько статей в научных журналах об остеопетрозе, их немного, ведь болезнь редкая. В этих журналах впервые увидели, что детей с остеопетрозом лечат в Израиле, в клинике «Хадасса», там же увидели имя врача – Доктор Полина Стефански. Вместе с тем нашли печальную статистику попыток проводить ТКМ при остеопетрозе в России: из четырех детей, которым делалась пересадка, живой только один.
- И тогда мы поняли, что в России нам, скорее всего не помогут. Мы уже обратились эту клинику Хадасса», прошли обследование. Врачи клиники «подтверждают диагноз и отмечают, что Санжи необходима срочная трансплантация костного мозга. У сына взяли кровь на анализы для HLA – типирования. Мы также сдали кровь нашей старшей дочери Даяны для проверки ее совместимости как донора. Результаты будут известны в течение десяти дней. Полный счет на лечение будет оформлен после результатов типирования, - добавила мама Санжи.
Для проведения операции требуется 20 миллионов рублей – сумма, которой у обычной забайкальской семьи нет. Поэтому родители Санжи просят всех неравнодушных откликнуться и помочь спасти малыша, дав ему шанс на долгую и счастливую жизнь.
Телефон мамы ребенка: 8-924-297-58-64