На сайте Change.org появилась петиция от имени жительницы Забайкальского края Ирины Аргуновой. Она просит поставить подписи в защиту ее 24-летнего сына Дениса, который является инвалидом I группы и страдает редким заболеванием – пароксизмальная ночная гемоглобинурия (ПНГ).
«Консилиумом ведущих специалистов Санкт-Петербурга Денису назначено лечение лекарственным препаратом «Экулизумаб» («Солирис»). Но вот уже два года сын ждет лекарство и медленно угасает на моих глазах. Мы знаем, что имеем право на бесплатное получение этого дорогостоящего препарата. Министерство здравоохранения Забайкальского края отказало нам в его получении. Поэтому в 2016 году мы подали заявление в суд. Решение Забайкальского краевого суда было вынесено в нашу пользу (…). До настоящего момента решение краевого суда не выполнено. Прошло два года, как мы боремся за жизнь и здоровье нашего сына, за лечение, положенное ему по закону!» - пишет Ирина Аргунова.
В петиции говорится, что она обращалась в различные инстанции, но «все обращения возвращаются в министерство здравоохранения Забайкальского края с просьбой разобраться на месте».
«Министерство здравоохранения нам отвечает: «… Исполнение бюджета Забайкальского края осуществляется в условиях значительного бюджетного дефицита, высокой долговой нагрузки и недостаточности средств для исполнения первоочередных социальных обязательств…». Получается, что лечить моего сына – это не первоочередное обязательство государства?!» - добавила женщина.
В петиции утверждается, что «состояние Дениса ухудшается с каждым днем» и в настоящее время он находится в Краевой клинической больнице, где проходит процедуру переливания крови.