Спящая красавица

Девочка из Читы с редким заболеванием нуждается в помощи земляков

Саша Писаренко, 9-летняя ученица третьего класса обычной читинской школы, недавно стала знаменита на всю страну. Сюжеты о ней показали сразу несколько федеральных каналов: у Саши необычное заболевание – нарколепсия. Девочка страдает от неконтролируемых приступов сна – она может уснуть в любое время суток и проспать от нескольких часов до нескольких дней.

Трехдневный сон

Мама Саши, Наталья Писаренко, встретилась с корреспондентом «Экстры» и рассказала обо всех тяготах, выпавших на ее материнскую долю, и еще больших страданиях своей маленькой дочки, которой каждую минуту приходится бороться с необъяснимой болезнью.

- Я подозреваю, что Саша заболела после того, как в садике ее один мальчик ударил по голове, - начала Наталья Николаевна. – Причем от нас данный факт скрыли. Это было в конце декабря 2004 года, Саше было 3 годика.

В этот же вечер у девочки поднялась температура под сорок, началась рвота. Вызванные врачи решили, что у ребенка ОРВИ. А в разгар новогодних праздников Наталье впервые пришлось столкнуться с нарколепсией – в первые дни января 2005 года Саша впервые уснула.

- У нее резко поднялась температура, я вижу, что она вялая, уложила ее. Саша сразу же уснула, - вспоминает Наталья. – Спит час, два, три… Время уже к ночи – она не просыпается, не реагирует. Я поняла, что что-то не то. Вызвали скорую. Нас тут же увезли в неврологию. Тогда она проспала почти трое суток. Окончательно до меня дошло, что у дочери нездоровый сон, когда в больнице она уснула в столовой, прямо во время обеда. А через некоторое время мне позвонила мама одного из воспитанников этого детсада и сообщила, что сын видел, как Сашу другой мальчик ударил горшком по голове. Я сначала хотела в суд на воспитателей подавать, но потом они мне сказали, чтоб я успокоилась – все равно ничего не докажу. А потом у нас началось такое, что мне и не до разборок с ними было.

Вся жизнь - борьба

Болезнь Саши стала проявляться все больше и больше. Девочка могла забываться сном до 10 раз в месяц, то есть практически каждые три дня. Сон длился по-разному: от 4-18 часов до трех суток.

- В этот момент нас очень сильно поддержал психиатр Николай Говорин. Именно он поставил диагноз нарколепсия, рассказал, что это такое. Мы ведь все передумали – от опухоли мозга до укуса клеща, - говорит Наталья. – В 2005 году Саше дали группу инвалидности. Я стала обивать пороги министерств, чтобы хоть как-то попасть к московским врачам. Но везде были такие очереди! И тогда я написала на сайт Владимиру Путину. Буквально через 2 недели нам пришел вызов. В первый раз мы попали в Республиканскую детскую клинику, но там нам не смогли поставить диагноз, и только в Институте имени Сеченова нас приняли и занимаются все эти годы.

Саша росла, пришло время идти в первый класс. В первой школе, куда определили Сашу, ее, к сожалению, не приняли. Возможно, учителя не рискнули взваливать на себя ответственность за ребенка, который в любой момент может уснуть – когда идет по коридору, сидит за партой, спускается по лестнице.

- Пришлось нам средь учебного года срочно переводиться в другую школу. Теперь, слава богу, все хорошо. Огромное спасибо нашей учительнице Лазаревой Людмиле Юрьевне и всему коллективу 51-ой школы, - говорит мама.

Она даже во время занятий сидит в классе за последней партой – ведь Саша может в любой момент заснуть, важно успеть подхватить девочку, иначе она может при падении ушибиться. У нее уже весьма серьезные травмы из-за ее внезапного сна – сломан нос, выбит зуб. А однажды Саша чуть не утонула в ванной. Наталья буквально на секунду оставила дочь, чтобы принести полотенце, а когда вернулась, голова Саши уже ушла под воду.

- Да и питаться нам приходится своеобразно – только перетертая в пюре пища. До этого тоже дошли методом проб и ошибок, когда несколько лет назад Саша ела яблоко и уснула. И кусочками фрукта, которые остались у нее во рту, в гортани, она едва не задохнулась. Пришлось пальцами все вытаскивать, - вспоминает Наталья, а у самой слезы на глазах – даже элементарные, каждодневные действия, выполняя которые мы даже не задумываемся, храброй Саше и ее маме даются невероятным трудом.

Игры чиновников

Не очень-то приветливы к проблемам Саши и ее мамы чиновники. Например, по квоте лечение Саша получает бесплатно, но деньги на проезд и проживание в Москве выдаются лишь после поездки туда. А где взять их одинокой матери двоих детей, один из которых инвалид, не касается теть и дядь, сидящих в кабинетах. Работать Наталья не может – Сашу нельзя оставить ни на одну секунду. В таком положении не только Наталья, но и другие мамы детей-инвалидов, вынужденные отказаться от работы и жить лишь на жалкие пособия.

- У меня когда-то был свой бизнес, магазин, но его пришлось обанкротить, ведь когда Саша заболела, я вытаскала оттуда все деньги. Пыталась нанять няню, чтоб пойти самой работать. Но одни сразу отказываются – боятся ответственности, другие заламывают такую сумму, что мне только на услуги няни и пришлось бы работать, - с отчаянием в голосе говорит Наталья.

Лечение в Институте имени Сеченова Саша проходит бесплатно, но некоторые анализы и обследования Саше делают в другой клинике, где за все приходится платить.

- Например, один прием у врача сомнолога стоит 1500 рублей, за исследование на одном из аппаратов я отдала сразу 26 тысяч. Но эти деньги государство не возвращает, так как официально мы лечимся в Институте, - говорит Наталья. – Медики говорят, что нарколепсию в Германии лечат, но для этого нужны огромные деньги – 200 тысяч евро для полного курса. Нам бы хоть до Москвы добраться.

Во второй раз Наталья возила дочь в октябре 2010 года, вернулись они в Читу 16 ноября. Однако деньги по квоте до сих пор не вернули. Сейчас им предстоит третья поездка в столицу – у них на руках вызов в Академию на 25 мая. У Натальи голова идет кругом – где взять деньги?

Сашины Чудеса

В последнее время, говорит Наталья, состояние Саши с помощью лекарств улучшается: теперь у нее приступы происходят до 6 раз в месяц. Однако течение болезни дало и осложнения – девочке выставили еще восемь диагнозов, среди них эпилепсия, синдромы вегетативной дисфункции и вегетативной дистонии, невропатия малоберцового нерва, мигрень без ауры – когда у Саши болит голова, она ничего не слышит, не чувствует запаха.

- Она очень переживает, детства-то у нее не было – ни побегать, ни попрыгать, - со слезами в глазах говорит Наталья. – Да и живем мы на Черновских в деревянном ветхом бараке, вокруг – помойка.

Когда спящая красавица Саша Писаренко не спит, она очень любит рисовать. Часто ходит с бабушкой и мамой в Казанский Кафедральный Собор – девочка родилась 4 ноября, в день почитания Казанской иконы Божьей Матери. Во время многолетней болезни родные заметили, что у Саши появился дар – она видит людей насквозь и может их лечить руками.

- Однажды она предсказала смерть моей сестры, та ехала к нам и разбилась на машине. Саша это все увидела, рассказала нам, а через несколько минут нам позвонили и сообщили об этой аварии. Также Саша вылечила астму моей маме. Я сначала ей запрещала, но она сказала, что ей это надо. Пришлось понять и принять. Сейчас к ней толпами ходят люди, но Саша берет только крещенных, причем сама видит, говорит, у них на груди светится крест. Как-то пришел мужчина и соврал, мол, крещенный, но Саша даже общаться с ним не стала, - рассказывает о чудесах дочери Наталья.

О даре девочки знают в церкви, батюшка даже благословил ее на помощь людям. Но вот только себя Саша вылечить никак не может. Она как огонек свечи, готовый обогреть всех, кто протянет к ней руки. Саша принципиально не хочет зарабатывать на своем даре деньги – чаще всего ей приносят фрукты, сладости, игрушки. Врачи говорят, что надо успевать заглушить заболевание до 14 лет, а значит, надежда есть. В наших силах сделать этого ребенка счастливее.

Для тех, кто желает оказать помощь Саше Писаренко:

Читинский ОСБ Байкальского банка СБ РФ № 8600/17 г. Чита

ИНН 7707083893

К/счёт 30 101 810 500 000 000 637

БИК 047 601 637

КПП 753 602 002

Р/счёт 408 178 104 740 038 878 79

Получатель: Писаренко Наталья Николаевна.

Телефон: 8914-526-32-74.