6-летний читинец Дима Фортуна с редким (орфанным) заболеванием «муковисцидоз» проживает с мамой и сестрой в деревянном доме барачного типа, где нет центрального отопления и водопровода, сообщила корреспонденту «Забмедиа.Ру» мама мальчика Оксана Тычкова.
Семья из 3-х человек живет на пенсию по инвалидности в 18 тысяч рублей, муж Оксаны умер полгода назад. Работать женщина не может, так как ребенку нужен постоянный уход, ингаляции, особое питание.
Несмотря на то, что ребенок имеет право на бесплатное лекарственное обеспечение необходимыми препаратами, краевое Министерство здравоохранения обеспечивает Диму не всеми необходимыми препаратами, ссылаясь на то, что они не входят в перечень бесплатных. Кроме того, Диме нужно регулярно ездить на лечение в Москву, а проезд оплачивается только поездом. Для ослабленного мальчика (в 6 лет он весит 13 кг) с тяжелым течением болезни это очень утомительно.
Напомним, два года назад в похожей ситуации оказались Арина Рогач, девочка с редким диагнозом «несовершенный остеогенез» («хрустальная болезнь») и ее мама. Они также проживали в бараке, и в любой момент могли оказаться выселенными. Редакция «Забмедиа.Ру» взяла эту историю на контроль и в итоге 22 января 2013 года на заседании правительства края было принято решение о выделении квартиры семье Рогач.
Муковисцидоз – редкое наследственное заболевание. При муковисцидозе под удар попадают практически все системы организма. У пациента плохо выделяется слюна, пот, секрет кишечника, секрет бронхов, ферменты поджелудочной железы, а также слизь, вырабатываемая половыми железами. Пациенты страдают постоянным тяжелым кашлем, им сложно дышать, особенно при физических нагрузках. В связи с тем, что поджелудочная железа не выполняет свои функции, еда у больных муковисцидозом не усваивается организмом в полной мере. У таких пациентов плохо выделяется желчь, возможны серьезные проблемы с печенью, а также развитие желчекаменной болезни.
Средства для помощи семье Димы можно перечислять на карту Сбербанка №639002749002299613.
Номер телефона мамы, Тычковой Оксаны Анатольевны 8 924 382 88 95, email: tychkova.75@mail.ru
