Единственная в крае «хрустальная» девочка рискует остаться без жилья
Юля сидит передо мной, она не плачет, не просит денег, просто тихо рассказывает свою историю, от которой по коже бегут мурашки. Трехлетняя дочка Юлии – Арина – имеет редкий и страшный диагноз, единственный в Забайкальском крае, - «несовершенный остеогенез» (хрустальная болезнь). Уже одного этого факта достаточно, чтобы посочувствовать, но это далеко не все испытания, выпавшие на долю молодой читинки Юлии Рогач.
Дело в том, что вскоре Юлия и Арина могут оказаться без крыши над головой, попросту – на улице. Вообще история с жильем у Юлии изначально очень сложная.
Когда ее семья приехала в Читу, они заселились в бесхозный дом. Глава администрации Железнодорожного района дал разрешение на прописку в этом доме.
- В 2006 году дом сгорел, а участок нам не принадлежал. После чего нашлись дальние родственники хозяина этого дома и продали участок. Сейчас там построен дом правообладателя этого участка, все по закону, и вот вскоре меня и моего ребенка должны выписать с этого адреса, - говорит девушка.
На данный момент Юлия с дочкой снимает квартиру в бараке на школе 17, но весной их должны выселить хозяева…
- В марте 2012 года я, собрав весь пакет документов, встала в очередь на получение жилья, номер очереди 582. Администрация Железнодорожного района отказала мне в льготной очереди, мотивируя тем, что заболевание не входит в перечень льготников…
***
Отец Арины помогает иногда, чем может, но этого недостаточно. Мама Юлии вышла замуж и живет в другом городе, не помогает дочери вообще. Папу Юля давно потеряла. Здесь в Чите остались сестра и брат, но у них самих проблем хватает. И им – Юле и Арине двум девочкам – приходится выживать самим и бороться против всего мира. Весной они могут оказаться на улице, а ведь «хрустальной девочке» нужен особый уход.
- За последние два года у дочки уже было 7 переломов костей, ноги полностью все переломаны, уже и деформация образовалась и походка уже неправильная. Даже может неудачно сесть и получится перелом, была у нас такая ситуация. Арина еще маленькая, она быстро забывает все эти переломы и может снова неосторожно как-то себя повести, - говорит мать девочки.
Каждый год им приходится ездить в Москву на лечение, к счастью, здесь наша власть не оплошала – выдаются квоты. И хоть это заболевание неизлечимо, капаются препараты для уплотнения костей, это очень длительный процесс, который может занять, как говорят врачи, лет 10-15.
До недавнего времени Юлия и Арина жили на пенсию по инвалидности, работать девушка не могла, потому что не с кем было оставить ребенка, а в детский сад ребенка не берут из-за ее болезни. Но месяц назад группу Арины в «Одноклассниках» увидела директор детского сада «Маленькая страна» и предложила девочке бесплатное место в саду.
- Ребенок очень подвижный и смышленый, даже посообразительнее многих обычных детей. К счастью, за месяц никаких переломов у Арины не было, мы, конечно, смотрим, чтобы не падала, не прыгала, но какого-то особого ухода за этим ребенком нет, - говорит директор детсада Екатерина Борисова.
Что касается жилья, мать девочки уже обращалась к уполномоченному по правам человека Николаю Каргину, но пока изменений в их положении не произошло. Также Юлия записалась на прием к мэру, который пройдет в ближайшее время.
Наш портал будет следить за ситуацией и держать читателей в курсе Юлиной истории.
Справка
Хрустальная болезнь - так в народе называют редкое заболевание, по научному именующееся «несовершенный остеогенез». Это довольно редкое (5 случаев на 100 тысяч) генетическое наследственное заболевание. При нем у развивающегося или растущего ребёнка наблюдается уменьшение костной массы тела, которая выражается в чрезвычайной низкорослости и повышенной ломкости костей. В тяжёлых случаях этого заболевания ребёнок получает повреждения и переломы ещё в утробе матери. В дальнейшем кости могут ломаться даже от незначительных силовых нагрузок. Поражённые этой болезнью имеют укороченные деформированные конечности, у них развиваются ложные суставы.
Страдающим от несовершенного остеогенеза больным приходится значительно ограничивать себя как в нагрузках, так и в движении, так как те движения, которые здоровому человеку даются без труда, у страдающих «хрустальной» болезнью вызывают боли и переломы костей. Например, могут сломаться пальцы от более сильного нажатия на нож при разрезании хлеба, или могут сломаться рёбра под тяжестью одеяла. Каждый сантиметр их тела имеет неоднократные переломы от неловких или неосторожных движений. Но такие люди не только продолжают жить, они ещё и занимаются активной творческой деятельностью. Среди них есть художники и писатели, как например Антон Борисов. Ему 42 года и он с детства страдает несовершенным остеогенезом, но при этом сумел найти силы написать и издать книгу «Кандидат на выбраковку», в которой рассказал о жизни людей с таким заболеванием.
